關於部落格
  • 218

    累積人氣

  • 0

    今日人氣

    0

    追蹤人氣

一桶冰水從頭澆下,涼意瞬間順著脊背擴散到指尖、足尖,伴隨著全身肌肉的顫抖,一場呼籲關注肌萎縮側索硬化症(ALS)的“冰桶

一桶冰水從頭澆下,涼意瞬間順著脊背擴散到指尖、足尖,伴隨著全身肌肉的顫抖,一場呼籲關注肌萎縮側索硬化症(ALS)的“冰桶挑戰”風靡今夏。與短暫的“冰凍”體驗不同,ALS“冰凍”的腳步緩慢、持續,來得靜悄悄,卻致命。

王甲,男,1983年生,吉林人,平面設計師。2007年8月,職工運動會上,他奪得百米冠軍;9月,說話開始遲鈍;10月,喝水時玻璃杯從手中跌落……目前全身僅剩右手食指能勉強活動。2013年6月,他成立“中國宋慶齡基金會王甲漸凍人關愛基金”。


△ 全身癱瘓之後,王甲依然保持著用洗面奶和噴香水的習慣,他喜歡用髮蠟把頭髮抹得立起來。隻是在拍照前換衣服時,會有一點失落,“ 我現在太瘦了,穿什麼都不好看。” 夫妻倆盡力維護著兒子的小“ 奢侈” ,讓他保留曾經的一點點氣質。



△ 王甲陷在輪椅裡,安靜地望著電視。正在播放的,是他最喜歡的NBA比賽。球員的英姿搖曳在賽場上,他的,則永遠留在了身後牆上的舊照裡。在網友許虹和友人的資助下,一家人搬進了大房子,免費居住3年。平時的治療費也是許虹想法籌措。原本被“判刑”2年左右,王甲已經堅持6年半了。



△ 每天,王甲的最大任務就是讓自己吃得多一些,再多一些。而餵飯需要相當技術,如投飛鏢一樣迅速將食物投入到王甲的咽喉深處。所有食物打碎成糊狀。太稀了,容易嗆到,太乾了。咽不下去。“他小時候都沒這麼細緻過。” 母親鄧江英說。



△ 他的頭始終向右耷拉著,喉嚨呼嚕呼嚕響,歪斜的嘴角流出的口水滴在胸前的紙巾簍裡。整個身子被固定在椅背上,隨時都有癱軟下去的可能。清華大學的幾名老師和學生專門為王甲研製了一種軟件。幾年來,王甲在親友的協助下,完成了平面設計60餘幅,甚至為玉樹地震創作了公益海報。



△ 吃、拉、睡,王甲彷彿是個繈褓裡的嬰兒,一切交由年近花甲的父母。鄧江英和丈夫遵循一個自製的時間表。每天早上8點開始忙乎,直到晚上洗完澡把他扶上床,晚間每隔兩小時要給王甲翻一次身。兩人每天交替著到小區下面買買菜、透透氣。白髮人照顧黑髮人的場景令人唏噓。



△ 戴上呼吸罩是每次睡覺前的必須動作。他曾寫信給霍金說:“你在我心裡,就是我的方向。”20天後,他收到霍金的回信,“我對你的寄語是,將注意力放到殘疾不能阻擋的事業上,並且堅定地將它做下去!總有事情是你能夠去做,並且可以做得很好的!隻要有生命,就不該放棄希望……”。



△ 身處如此窘境,王甲依然能夠面帶微笑,僅是完成微笑這個動作,對他來說已很艱難。博客裡,他多次呼籲設立“漸凍人症”病人的專項基金,為了寫一封800多字的信,王甲花了三天時間。“這是我最大的心願,無論成功失敗,隻要努力過,就沒有遺憾,就像我為我的生命付出的一切。”



△ 3歲拿筆,會寫會畫,7歲上書法班。1米8的個頭,天生的衣服架子,工人家庭出身,偏生一股“萬人迷”的氣質。2007年8月,職工運動會上,他奪得百米冠軍;9月,說話開始遲鈍;10月,喝水時玻璃杯從手中跌落……誰也沒有料到,上天隻願意給王甲24年的幸福生活。




在看熱鬧的同時,我們更需要關注這種罕見絕症本身的殘酷。
有兼職的飯局小姐工作嗎?
相簿設定
標籤設定
相簿狀態